MALATTIE RARE: L'ASSESSORE GENTILE INCONTRA I RAPPRESENTANTI DELL'ASSOCIAZIONE PAZIENTI
Di Redazione (del 04/02/2014 @ 10:05:38, in Puglia, letto 721 volte)
Lo scorso venerdì 31 gennaio l’assessore al Welfare, Elena Gentile, ha incontrato i pazienti e i rappresentati delle associazioni di alcune malattie rare. L’associazione per i bambini e le persone con malattie metaboliche AMEGEP, pazienti per i quali è emerso un problema di alimenti richiesti differenti da quanto previsto dal “Registro degli alimenti a fini medici speciali”.
I pazienti affetti da Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (CIDP) hanno invece portato all’attenzione le varie tematiche sulla dispensazione delle Immunoglobuline fuori dalle indicazioni previste in scheda tecnica. “La sensibilità del Governo Regionale ha come obiettivo la riduzione e rimozione dei disagi quotidiani socio-sanitari dei bambini e delle persone con malattie rare ed è per questo – ha detto l’assessore Gentile - al fine di risolvere problemi reali mi impegno, entro la fine di febbraio, periodo in cui ricorre la "giornata internazionale malattie rare", a dare una risposta concreta a queste famiglie definendo un modello di erogazione degli alimenti univoco in tutta la Regione”.
“E, inoltre – conclude - mi impegno ad effettuare il primo passo nella definizione dei Percorsi Assistenziali di Diagnosi e Terapia, in alleanza con altre otto Regioni Italiane che condividono il medesimo approccio e modello di integrazione ospedale territorio”.

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